martes, 26 de abril de 2011

El nuevo paciente

Durante las anteriores entradas del blog, hemos hablado principalmente del trabajo y esfuerzo de hospitales e instituciones por hacerse visibles en las redes sociales. También se ha hablado estos días del papel de los profesionales sanitarios que usan dichas redes. Hoy queremos ponernos al otro lado, y ver el punto de vista del paciente (o usuario) del sistema sanitario. Como punto de partida, incidir en que no todo el mundo tiene el acceso o la formación necesaria para sacar provecho a estas tecnologías pero, si imaginásemos que existe equidad en el acceso, ¿harían todos los pacientes uso de ellas?. La primera respuesta que podríamos dar, y al igual que pasa con cualquier tecnología, es que la necesidad será la que determine su uso. ¿Cuántas personas que nunca habían usado un ordenador han aprendido a hacer videoconferencias, o mandar unas fotos o un email porque sus hijos, nietos o familiares están a miles de kilómetros?. Esa necesidad de comunicación es la que les ha llevado a usarlas.

En el caso de los pacientes y sus familiares, de las necesidades clave puede ser el acceso a información relacionada sobre su situación. Quieren tener más información. Según el doctor Salvador Casado, los pacientes que reciben información, convenientemente adaptada a sus necesidades, y la comprenden, son capaces de tomar mejores decisiones sobre el cuidado de su salud. Y si dichas decisiones son apoyadas por su médico y demás personal sanitario que le asisten, indudablemente nos encontramos ante una buena práctica con perspectivas de éxito. El problema surge cuando la información que encuentran no es la correcta (porque no está adaptada a su nivel de formación, a su dolencia concreta, o está desfasada o, en algunos casos, porque la información es falsa o interesádamente errónea) , allí es su médico quien puede guiarles. Existen infinidad de páginas que garantizan curas, ofrecen medicamentos o describen “casos reales” con sanaciónes imposibles,... Estos pacientes activos e involucrados necesitan unas recomendaciones mínimas para la búsqueda de información. Aquí podríamos hablar de los sellos de calidad y su validez, pero esto es otro debate. Diversos estudios sitúan al médico como como la fuente de información que los pacientes consideran más fiable. El médico, por tanto, debería ser capaz de orientar la necesidad de información de sus pacientes con los mejores recursos disponibles en Internet. Esa es la verdadera calidad de la información: el mejor recurso para un paciente determinado en un momento concreto. La mejor fuente debería ser la que recomendasen y prescribiesen los propios sanitarios, personalizáda a cada situación. Pero ¿tienen los profesionales sanitarios las habilidades y el tiempo, necesarios para esta tarea?

Una herramienta que puede facilitar esta labor a ambas partes sería Salupedia, otro proyecto de TSB-ITACA sobre salud e Internet, desarrolladores también de ObservaTICs. Recomendamos su visita para conocer sus posibilidades.

Una última cuestión gira en torno a la responsabilidad de las instituciones en generar información sobre salud dirigida a pacientes. ¿Debe un hospital generar nueva información para sus pacientes?, ¿basta con “subarrendar” esta tarea a MedlinePlus, por ejemplo?. Pensamos que el tema es lo suficientemente amplio como para dedicarle una futura entrada pero, ahí está, planteado para el debate.

martes, 19 de abril de 2011

La otras webs


Quién haya seguido la evolución de la web de ObservaTICs podrá comprobar que estamos ante un web dinámica, y no sólo por la forma de ofrecer los datos, sino porque hemos ido evolucionando y mejorando las funcionalidades. Una de las últimas novedades, consiste en incluir, en la ficha de cada hospital, la pestaña de "Otras webs" (puede que no aparezca en todos los casos, enseguida entenderéis el por qué).


En esta pestaña hemos recogido las webs que, sin ser la página principal, están directamente relacionadas con los centros hospitalarios. No es, desde luego, una muestra exhaustiva. Se trata de aquellas que hemos encontrado, o que algún colaborador/amigo nos ha facilitado. Siguen el mismo criterio metodológico de validación y aceptación  realizado hasta ahora exceptuando que el contenido está mucho más focalizado en una área o servicio del propio hospital. Queremos destacar la labor y el esfuerzo en la creación y el mantenimiento de estas páginas, y todo lo que esto implica. Son páginas de Facebook, blogs, cuentas de Twitter o simplemente webs que informan y comparten contenido original.

No sabemos si es por motivos técnicos, administrativos o económicos, … pero por regla general están desvinculadas de la propia web del hospital (en caso de qué esta exista). Llegan a tener diseños completamente diferentes, no mantienen ninguna estructura común, suelen estar mal posicionadas y es difícil encontrarlas,... pero están ahí. Alguien las ha creado y las está manteniendo. Esto nos da a entender que hay gente que aun sin el apoyo oficial, busca recursos propios a la hora de fomentar y difundir la labor de su parcela sanitaria y, han encontrado la forma de hacer llegar su mensaje. Inmersos en el salto cualitativo que las redes sociales están aportando, en el modo de relacionarse las instituciones con los ciudadanos, no queremos, sin embargo, olvidar la cantidad de información y trabajo que estas páginas reflejan.

Destacamos la importancia transversal que pueden llegar a tener estas “otras webs”. Las relaciones, contactos e información que se puede llegar a compartir entre oftalmólogos, enfermeros, pediatras, cirujanos, … entre cualquier hospital, no solo español sino del extranjero. Conocer las nuevas técnicas, ante que problemas se enfrentan unos, qué descubrimientos han realizado determinados equipos, poder localizar a otro compañero y hacerle una consulta ... Si nos damos cuenta, siempre estamos haciendo incapie en un hecho, el de compartir. No se debe tener miedo a ello. Como nuestro buen amigo Miguel Angel Mañez dice: “No sirve para nada, ser el más sabio del cementerio”. ¿Por qué tenemos que perder el tiempo y dinero investigando en una cosa que otros ya han descubierto? Si tienes algo que ofrecer, compártelo.

Y en esta línea, os agradecemos la colaboración que nos podáis ofrecer facilitándonos información sobre hospitales, pero también sobre estos servicios y áreas hospitalarias que cuentan con información propia. Después de un proceso de validación iremos actualizando el contenido en nuestra web y os mantendremos informados desde nuestras cuentas de Facebook y Twitter.

Felicitamos a todos aquellos que están detrás de estas páginas menos conocidas de los hospitales, por el empeño y la labor que realizan.

martes, 12 de abril de 2011

Lo que vimos en Alicante

El pasado viernes 8 de abril, como ya anunciabamos por nuestra cuenta de twitter, ObservaTICs estuvo en las I Jornadas de Competencia Digital y Salud 2.0 celebradas en el Hospital General de Alicante.Para nosotros fué muy gratificante poder reencontarnos con amigos, desvirtualizar a gente a la que seguimos y leemos con asiduidad, y escuchar de primera mano las experiencias de prácticas que se fueron exponiendo. En cuanto al contenido, la jornada se puede dividir en dos partes: la institucional, y la funcional o práctica. La primera parte consistió en la inauguración del evento, realizada por el director de asistencia sanitaria de zona de la Conselleria de Sanidad (Gregorio Gómez), con la asistencia del gerente de AulaSalud (Federico Juárez), la presidenta del Colegio de Enfermería de Alicante (Belén Payá),  el presidente de CECOVA (José Antonio Avila), y el director de enfermería del Hospital General de Alicante (Miguel Angel Fernández Molina), quienes dieron a conocer la apuesta de estas instituciones en la implantación de las TICs y el entorno 2.0.
En la segunda parte se realizaron las mesas redondas y talleres donde los ponentes nos expusieron sus conocimientos sobre el análisis y las tendencias del uso de las redes sociales en España y el resto del mundo.
  • Francisco Grajales nos demostró que la gente que usa las redes sociales no ha recibido una formación específica. Todos estamos aprendiendo. Si lo deseas puedes ver su presentación.
  • Camilo Erazo nos contó una nueva versión de la fábula de la tortuga y la liebre adaptada a los nuevos tiempos de las redes sociales, como los usuarios se podían adelantar al sistema por mucho que este corra, compartiendo y colaborando.  
  • Miguel Ángel Mañez nos explicó que el uso de herramientas sociales puede ahorrar tiempo, tiempo que puede dedicarse a los momentos más necesarios en el trato cara a cara con el paciente.
  • Luis F. Luque dió un repaso a la historia y vimos cómo las herramientas de hoy ya estaban hace tiempo, simplemente ha cambiado la actitud del uso. Explicó cómo iniciativas sencillas pueden ser altamente productivas, como podría ser la formación de profesionales sanitarios para editar la wikipedia y actualizar el contenido de todas las enfermedades al ser un sitio con alto volumen de consulta.(Accede a su presentación “Salud 2.0: Mitos y Leyendas")
En la segunda mesa redonda, los ponentes expusieron sus experiencia, en el ámbito profesional, del uso de redes sociales:
  • Fernando Casado, nos contó su experiencia como médico de familia en el uso del twitter para informar a sus pacientes sobre cómo va la visita, la cancelación de fechas o breves consejos de saludo. Reclamó el acceso a internet desde la consulta como una necesidad para cualquier profesional.
  • Raúl Ferrer, fisioterapeuta que comparte su conocimiento en su blog Fisioterapia en Atención Primaria, enfocado a explicar no solo a sus pacientes,  consejos, ejercicios y actitudes que puedan serles útiles.
  • Los enfermeros Serafín Fernández y Antonio Jesus Ramos, autores del blog cuidando.es, coincidieron en la importancia de prescribir información, y nos mostraron su blog como una experiencia útil y gratificante para pacientes y colegas.

En los talleres se expusieron temas como:
  • Las Comunidades de Prácticas: Miguel Ángel Mañez y Olga Navarro presentaron casos prácticos de cómo personas separadas físicamente habían logrado realizar buenos proyectos colaborativos haciendo uso de las redes sociales. ( Mividasinti, Med&Learn, TeKuidamos 2.0, ...)
  • El uso del twitter entre profesionales sanitarios y sus pacientes: Raúl Ferrer y Fernando Casado explicaron cómo iniciarse en el uso del twitter y destacaron que no es necesario ningún registro por parte de los pacientes para acceder a dicha información.

Nuestras impresiones:
Disfrutamos mucho de la jornada, no solo por la calidad de las presentaciones y los ponentes, ni siquiera por el encuentro con nuevos y viejos amigos. Para nosotros lo mas inspirador estuvo en un auditorio, compuesto principalmente por profesionales ajenos a este mundo de Internet y Salud. Pudimos tomar el pulso al interés que despierta el empleo profesional de las herramientas sociales y constatar -y esta es una visión nueva para nosotros- , que muchos no comienzan a usarlo porque no saben cómo dar el primer paso. Si el interés existe, no se trata de seguir evangelizando sino, mas allá, de ofrecer conocimientos prácticos sobre cómo utilizar las herramientas.
Mas allá, de todo lo expuesto y comentado en la jornada, nos gustaría extraer algunas ideas que nos han resultado interesantes:
  • Hay que socializar el conocimiento, hay que compartir la información.
  • Hay que superar las fronteras físicas para comunicarse, en el caso del profesional sanitarios tanto con otros profesionales como con sus pacientes
  • Una buena ayuda a los pacientes que solicitan información es la receta de links ya revisados por profesionales [parece que nadie ha oído hablar de Salupedia]
  • Las herramientas no son lo mas importante, lo importante es lo que las personas hacen con ellas. Las redes sociales son el camino, no el destino.
Agracedecemos a los organizadores y a los ponentes del evento que nos ofrecieran un viernes tan ameno e inspirador.
Nos vemos en la II Blogosfera Sanitaria

martes, 5 de abril de 2011

¿Y tu eres activo, o sólo nos lees?

La semana pasada Yahoo publicó un estudio sobre el uso de Twitter. Una de sus conclusiones es que la mitad de los tweets son producidos por sólo el 0,05% de los usuarios. Es un estudio sobre unos 260 millones de mensajes, que agrupa a diferentes categorías de usuarios (celebridades, organismos oficiales, ONGs, empresas, ... y usuarios "normales"). En el informe se hace referencia a qué dominios son los más usados en tweets, destacando en primer lugar YouTube, seguido de last.fm y amazon.com, también aparecen otras redes sociales como Facebook, Flickr, MySpace o el propio Twitter.

A primera vista, nos llama poderosamente la atención que los usuarios activos tengan una proporción tan pequeña. Es cierto que en el caso de Twitter, estamos hablando de más de cien millones de usuarios, pero lo verdaderamente interesante es que la inmensa mayoría de usuarios de un sistema de mensajes cortos solo está de "oyente", y sólo uno de cada 2.000 tiene algo que decir o se decide a compartir alguna información.

Este fenómeno es común a todas las herramientas colaborativas y medios sociales. Cada vez es más fácil participar y colaborar, pero solo una pequeñísima parte de usuarios se decide a hacerlo. Pensemos en cuántos perfiles sociales están creados para obtener información pero sin ofrecer nada a cambio, en cuántos comentarios reciben nuestros blogs, en cuántos retweets tienen nuestra información compartida, ... ¿Porqué ocurre esto?, ¿porqué la mayoría se conforma con un papel pasivo?, ¿podemos hablar, con estos datos, de una verdadera inteligencia colectiva?, ¿que barreras impiden la participación?, ¿si solo una pequeña parte participa, existen sesgos de información en las redes sociales?. Desde luego, se abre ante nosotros una avalancha de incógnitas y buenos temas para el debate.

Desde nuestro punto de vista, el hecho de "estar" ya supone una participación. Registrarse, ser audiencia, permite a los usuarios mas activos ofrecer y compartir la información. No todo el mundo tiene las mismas necesidades e intereses y, por tanto, no todo el mundo participa de la misma forma.

En el ámbito de la salud, los datos de actividad también son similares. En anteriores entradas ya hemos valorado la pequeñísima presencia de los hospitales en los medios sociales. Pues bien, una somera visita a la mayoría estas presencias podrá observar que, si algo no son, es colaborativos. La mayoría de hospitales utilizan Twitter y Facebook para emitir información corporativa, pero o bien no aceptan comentarios o no siguen a sus seguidores. En definitiva, son meros canales rss de información.

Ante este hecho se puede plantear la siguiente pregunta: ¿tienen sentido la creación de los perfiles sociales de los hospitales en Internet?

Absolutamente SÍ. Dejemos tiempo y aparecerá un primer comentario, un primer retweet, un enlace compartido en nuestro muro, ... debe existir la herramienta y la posibilidad de que la gente participe. Estamos en el inicio de la revolución. Aun no todo el mundo conoce las herramientas, no todo el mundo se atreve a usarlas, las organizaciones no tienen la experiencia y temen daños a su reputación. Estamos firmemente convencidos de que la realidad y la necesidad son obstinadas. La partipación se incrementará en la medida en que se difundan, se aprendan a usar y se valore su demanda y repercusión real.

Al fin y al cabo, el feedback de nuestra red social es tan solo uno de los puntos por los que vale la pena estar en la redes sociales. Puedes empezar a ser parte activa, compartiendo o comentando este post. ;-)