martes, 26 de abril de 2011

El nuevo paciente

Durante las anteriores entradas del blog, hemos hablado principalmente del trabajo y esfuerzo de hospitales e instituciones por hacerse visibles en las redes sociales. También se ha hablado estos días del papel de los profesionales sanitarios que usan dichas redes. Hoy queremos ponernos al otro lado, y ver el punto de vista del paciente (o usuario) del sistema sanitario. Como punto de partida, incidir en que no todo el mundo tiene el acceso o la formación necesaria para sacar provecho a estas tecnologías pero, si imaginásemos que existe equidad en el acceso, ¿harían todos los pacientes uso de ellas?. La primera respuesta que podríamos dar, y al igual que pasa con cualquier tecnología, es que la necesidad será la que determine su uso. ¿Cuántas personas que nunca habían usado un ordenador han aprendido a hacer videoconferencias, o mandar unas fotos o un email porque sus hijos, nietos o familiares están a miles de kilómetros?. Esa necesidad de comunicación es la que les ha llevado a usarlas.

En el caso de los pacientes y sus familiares, de las necesidades clave puede ser el acceso a información relacionada sobre su situación. Quieren tener más información. Según el doctor Salvador Casado, los pacientes que reciben información, convenientemente adaptada a sus necesidades, y la comprenden, son capaces de tomar mejores decisiones sobre el cuidado de su salud. Y si dichas decisiones son apoyadas por su médico y demás personal sanitario que le asisten, indudablemente nos encontramos ante una buena práctica con perspectivas de éxito. El problema surge cuando la información que encuentran no es la correcta (porque no está adaptada a su nivel de formación, a su dolencia concreta, o está desfasada o, en algunos casos, porque la información es falsa o interesádamente errónea) , allí es su médico quien puede guiarles. Existen infinidad de páginas que garantizan curas, ofrecen medicamentos o describen “casos reales” con sanaciónes imposibles,... Estos pacientes activos e involucrados necesitan unas recomendaciones mínimas para la búsqueda de información. Aquí podríamos hablar de los sellos de calidad y su validez, pero esto es otro debate. Diversos estudios sitúan al médico como como la fuente de información que los pacientes consideran más fiable. El médico, por tanto, debería ser capaz de orientar la necesidad de información de sus pacientes con los mejores recursos disponibles en Internet. Esa es la verdadera calidad de la información: el mejor recurso para un paciente determinado en un momento concreto. La mejor fuente debería ser la que recomendasen y prescribiesen los propios sanitarios, personalizáda a cada situación. Pero ¿tienen los profesionales sanitarios las habilidades y el tiempo, necesarios para esta tarea?

Una herramienta que puede facilitar esta labor a ambas partes sería Salupedia, otro proyecto de TSB-ITACA sobre salud e Internet, desarrolladores también de ObservaTICs. Recomendamos su visita para conocer sus posibilidades.

Una última cuestión gira en torno a la responsabilidad de las instituciones en generar información sobre salud dirigida a pacientes. ¿Debe un hospital generar nueva información para sus pacientes?, ¿basta con “subarrendar” esta tarea a MedlinePlus, por ejemplo?. Pensamos que el tema es lo suficientemente amplio como para dedicarle una futura entrada pero, ahí está, planteado para el debate.

4 comentarios:

Ana González dijo...

Como paciente tengo claro que soy activa. Hace casi dos años tuve la oportunidad de compartir mi experiencia en una sesión médica en el Hospital 12 de Octubre, como madre de una niña con CMVc. http://pedromartinezdiaz.blogspot.com/2009/06/charla-en-el-hospital-12-de-octubre.html

En internet hay que saber discriminar, sí, pero hoy en día es ingenuo pensar que los pacientes no van a acudir para buscar, cada vez más. También pienso y deseo que siempre fuera un profesional médico el que nos pueda informar y formar en última instancia.
Motivos por los que los pacientes como yo (en realidad madre del paciente final) buscamos en internet: 1.- no hemos obtenido la suficiente información por parte de nuestro médico (en mi caso a pesar de haber preguntado). El médico no respondía a mis preguntas con el fin de tranquilizarme (estaba embarazada). Pero no quiero médicos paternalistas que me oculten información. 2.- Implicación: en fases más avanzadas, necesidad de conocer más en profundidad sobre la enfermedad (más aun si se trata de nuestro hijo), para comprender y poder colaborar mejor. 3.- Aclarar ideas: por muy bien que nos explique nuestro médicos las cosas, hay veces que es tal la información o importancia, complejidad del asunto que necesitamos "releer" lo hablado en consulta. Hemos podido tomar notas, pero es frecuente surjan dudas. Podemos intentar resolverlas de manera "rápida" en internet. Aunque lo ideal es contar con un profesional al que poder volver a acudir para aclarar las dudas.
Gracias a muchos profesionales que me han incluido en su "equipo", hemos podido ayudar a mi hija, su paciente, con éxito. GRACIAS.

Manolo Traver dijo...

Hola Ana
Gracias por tu comentario. Te felicito por voluntad de querer saber y no detenerte ante las adversidades. Hay que reconocer que como en la vida, hay siempre cosas buenas y malas, y que depende de uno mismo el saber diferenciarlas y escoger la mejor opción. En este caso acertaste. Te recomiendo que visites esta otra entrada (http://matasanos.org/2011/04/26/abr_empoderamient/) de otro paciente implicado y lo que ello implica

Ana González dijo...
Este comentario ha sido eliminado por el autor.
Ana González dijo...

Hola Manolo! Muchas gracias por el link. Lo he léido, y salvo el motivo concreto de nuestros hijos, parece que relate mi historia. Todo el proceso de replantearse, buscar, encontrar, enfrentarse a, ser criticada por, volver a intentar explicar, buscar más alla, no conformarse, cruzarse al otro continente (yo me fui a USA el verano pasado), "empoderarse" y seguir hacia adelante. Ver que ha merecido la pena.
Y yo me planteo, ¿cómo ayudar a esos pacientes que no encuentran la manera, ni adquieren ese "empowerment"? Quizá los profesionales nos podrían ayudar más a los pacientes... haciendonos realmente parte del equipo.